數據顯示，我國孤獨癥發病率為0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬；在這1000萬人中，0-14歲兒童約有300萬-500萬。近年來，社會力量對孤獨癥群體及家庭的關注和愛心行動從未停止。北京市光明慈善基金會是該領域的關注者之一。2015年，該基金會理事長李林受邀參加了聯合國第59屆世界婦女地位會議，在大會期間啟動“舉起手機 照亮世界”關愛孤獨癥兒童大型公益活動，并發起援助孤獨癥兒童康復項目——星星工程。

九年間，為了讓更多人關注并參與到關愛孤獨癥兒童項目中，光明慈善基金會與社會各界企事業單位、特教、志愿者及孤獨癥家庭互動，搭建了“一起跑慢慢愛，助力星星的孩子”為主題的籌款活動平臺，發起“一起跑慢慢愛”愛心公益跑活動，旨在通過健身跑步及捐贈的方式，向更多人傳遞慈善的力量，呼吁社會各界共同關注孤獨癥群體的需求，借助廣大愛心志愿者宣傳推廣的力量，通過公募基金會為需要幫助的家庭、機構籌集善款。截至目前，光明慈善基金會聯合多家社會組織、志愿服務隊為助力星星的孩子公益活動開展了上千場愛心公益跑活動。

目前，“星星工程”項目已經成為涵蓋孤獨癥兒童的康復援助、孤獨癥家庭的賦能、孤獨癥康復機構援助、國際公益文化交流等多個細分領域的公益項目。2021年至今，作為享有聯合國經濟及社會理事會特別咨商地位的光明慈善基金會代表，受邀參加了第47屆至第54屆聯合國人權理事會，在聯合國發出孤獨癥兒童及家庭人權保護及共建共發展的聲音，在國際舞臺上代表中國社會組織講述中國的故事，為構建人類命運共同體積極貢獻中國民間力量。

本期對話>>>>>>

李林 北京市光明慈善基金會理事長

尋找公益創新先鋒：請講講您是怎么進入公益慈善這個領域的？

李林：其實在商業領域這么多年，我習慣了來自市場的挑戰，也見慣了競爭帶來的壓力。那個時候就時常會想，自己的人生是否可以做一些切換，做一些回饋社會的事。2014年12月2日，在相關部門領導的支持和鼓勵下，我創辦了光明慈善基金會，擔任理事長。

尋找公益創新先鋒：基金會從一開始就有針對性地地重點關注一些領域嗎，比如關注孤獨癥？

李林：坦誠講不是的，當時雖然創辦了基金會，明確了宗旨，但重點關注領域還沒有那么清晰，很快我們關注到孤獨癥兒童及其家庭，尤其是當一些事實和數據擺在眼前的時候，我認為情況是非常嚴重的。2015年，中國孤獨癥患者中0-14歲的兒童患者數量有幾百萬，這些孩子背后對應的是幾千萬量級的親友人群。我們除了對數字震驚，就在想為什么關注這個領域的人或組織并不多？于是就開始嘗試摸著石頭過河，發起相應項目。那時候北京市民政局給予了我許多建議和培訓上的支持，幾乎就是手把手帶著我們走近這個領域。我明白，這是個沉甸甸的任務，因為我也是一位母親，時常伴有同理心。

尋找公益創新先鋒：可否講講項目發起之初的故事？

李林：最初就很幸運。2015年我在所在的公司任CEO，以基金會負責人和民營企業家的兩重身份受邀參加了聯合國第五十九屆世界婦女地位會議。我就試著跟組委會商量，想在這樣的國際場合上代表基金會發布“星星工程”孤獨癥兒童公益項目，你們同意么？組委會的反饋是，“這有什么不同意的”。于是“星星工程”就得到了聯合國兒童基金會和聯合國許多與會官員的關注。

尋找公益創新先鋒：請簡述九年時間項目是如何執行的？

李林：基金會在項目上的管理和運作一定要具備多個方面的專業性和組織能力。首先是流程上，以科學專業化的方式開展工作，嚴格依法依規。以“星星工程”這個項目舉例，前期一定是經過了大量的調研走訪的，這直接決定了實際工作的開展方向；然后是內部立項，嚴格按照項目審批流程，比如說上理事會大家提出、完善并統一意見，達成共識之后就立項并外做公示，其中最重要的就是公開透明。比如說，看是否真正落在了項目所約定的執行地點等。我們現在可以做到每一張照片、每一個簽字落到實處，整個監督過程我們有一套的標準文件，嚴格按照文件去執行。此外，項目階段性結束之后我們都會從孩子、家庭等受益人角度出發，進行全面復盤；其次，因為光明基金會是非公募性質的，所以我們必須與具有公開募捐資格的基金會合作開展籌款；最后是通過公益項目的執行產生切實的社會效果。

尋找公益創新先鋒：可否聊聊“星星工程”項目的特色創新之處？

李林：2006年起，我國將孤獨癥正式歸類為精神類殘疾，是神經發育導致的精神殘疾，而兒童孤獨癥的成因與家庭環境、尤其是父母親有很大關系，陪伴方式也決定了孤獨癥兒童的病情走向。因此，對于父母、特教、志愿者這些兒童孤獨癥療愈過程中的重要參與者來說，各方需要達成一個基本共識：接受科學用腦、科學陪伴、幫助孤獨癥兒童在良好的人文環境中療愈，專業人員的科學陪伴下成長，是有助于延緩或減少兒童孤獨癥向更加嚴重的方向發展、減輕家庭壓力的。我們傾向于將注意力放在影響兒童孤獨癥走向的這些重要參與者身上，特別是家長，關注家長和孩子的融合、賦能提升，這是“星星工程”的特色創新之處。

尋找公益創新先鋒：具體的做法是什么？

李林：在前期大量調研、后期立項及持續的醫學專業力量的支持基礎上，我們逐漸形成了以健身跑步、捐贈的方式為核心元素、以“一起跑慢慢愛，助力星星的孩子”為主題的籌款助力平臺，呼吁社會力量通過自己的策劃方案、根據自己的執行能力，在平臺上發揮主觀能動性，為孤獨癥兒童家庭籌款，送出自己的溫暖和愛心；志愿者服務隊也是一大特色，比如跑步籌款的志愿服務隊、跳繩籌款的志愿服務隊、足球籌款的志愿服務隊、繪畫籌款的志愿服務隊等，都是幫助籌款的重要力量。目前我們已經組織了上千場這樣的志愿活動，用一點一滴的星火燎原。此外，我們針對兒童孤獨癥療愈過程中的重要參與對象，發起了針對孤獨癥兒童家庭的公益培訓項目，以孤獨癥兒童家長為主導，引導各方掌握科學用腦方法等康復技術、學會科學陪伴兒童，共同助力療愈和成長。我們還會從培訓內容、課程安排、講師評價等多個角度對每一次的培訓做整體的評估，為下一次的培訓提供優化建議。

“一起跑慢慢愛，助力星星的孩子”活動

尋找公益創新先鋒：“星星工程”與同類型項目有什么差異？

李林：光明慈善基金會具有聯合國經濟及社會理事會特別咨商地位的資質，是一個慈善組織得到國際認可的重要標志。對于未來我國慈善組織發揮在國際事務中的作用有非常重要的意義，比如我可以在國際舞臺上講中國故事，我覺得這是差異或優勢。

尋找公益創新先鋒：有哪件事讓您印象深刻？

李林：2015年4月，我們組織了一場“一起跑慢慢愛”活動，活動以家庭為單位跑到終點來獲得獎勵，當時志愿者在現場擺放了很多贊助商和愛心人士制作的很卡通的小手工、小畫作，布置得比較活潑。我印象比較深的是其中一個家庭，患者的是家里孩子，是個女孩。還沒進場的時候，女孩的父母情緒不高，孩子也是沉默寡言。但剛一來到這個場地，這個女孩突然就笑了，然后逐一開始擁抱我們這些工作人員和志愿者，女孩媽媽很激動，說這孩子怎么變正常了，她已經很久沒有這樣了。這件事給我很深的觸動，可能我們做的就是小小的一件事情，比如只是拉著孩子們出來跑跑步，和其他人融合一下，但是對這個孩子可能是開了一個天窗。

尋找公益創新先鋒：這件事起到了什么作用？

李林：堅定了我對這個領域的繼續深耕。

尋找公益創新先鋒：您有什么固有的公益理念么？

李林：希望給大家傳遞一種信念吧，就是快樂、專注地參與公益慈善。不要眼淚要理性，只需要帶著一份心甘情愿付出的心，踏踏實實地把項目執行好，把自己領域內的事情推動好就行了。

尋找公益創新先鋒：您希望未來能從哪些層面去推動孤獨癥兒童及家庭援助？

李林：融合。首先我想持續推動資源的融合，比如說科研單位、研究機構、醫療機構與專業的慈善組織幾種專業能力的融合，這樣的話，援助孤獨癥兒童和家庭就不是一個組織或者一家機構的單打獨斗。其次是教育的融合，讓特殊兒童進入普通班，跟普通兒童一起接受正常教育，針對孩子的不同能力或者不同的階段，給予孩子不同的融合目標。希望社會力量一起來推動，最后的目標是能建立一整套標準，或者初步形成針對某個環節的評價標準，比如說干預，患兒在患病期間，什么樣的階段介入什么樣的干預手段，這是應該是一套科學的評價標準；患兒如果出現好轉，那么什么養的標準可以判斷為好轉，可以進學校進行融合教育，等等。

另一方面，我們響應國家的號召，在國家外事相關機構的支持下，我們將這個關注孤獨癥領域的故事拍成紀錄片，站在國際舞臺上講述中國故事，那么國際上對中國民間公益慈善力量一定是有目共睹的。

文章轉載于公益時報